INTERVJU Z DR. JASNO MURGEL

INTERIEW WITH DR. JASNA MURGEL

Številka 57 (2018)

Dr. Jasna Murgel je nedvomno pravi sogovornik za pogovor o inkluziji oseb – posebej otrok – s posebnimi potrebami v družbo in njene strukture. Kot mati dvojčkov, od katerih ima hči Lea hudo obliko cerebralne paralize, sin Nik pa minimalno cerebralno disfunkcijo z motnjami vida in motorike, se je srečevala s številnimi vprašanji, na koga se obrniti in komu prisluhniti pri skrbi za svoja otroka, in iz teh izkušenj je – v pomoč vsem staršem z enakimi težavami – nastala knjiga Vodnik po pravicah otrok s posebnimi potrebami. Kot poslanka pa je v Državni zbor vložila predlog Zakona o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami, ki je bil v parlamentu soglasno sprejet. Meni, da se je treba veliko pogovarjati  o otrocih s posebnimi potrebami, in zato se je tudi brez oklevanja odzvala prošnji za intervju za revijo Iskanja.

  • V letih svojega dela za otroke s posebnimi potrebami in njihove starše ste do potankosti spoznali njihov položaj v družbi in vse težave, s katerimi se srečujejo in s katerimi ste se po rojstvu svojih otrok srečevali tudi sami. Kaj menite, da bi morala vedeti tudi širša družba in kaj na tem področju sploh narediti?

Najprej bi morali vedeti, kaj z njimi od rojstva do smrti. Ni dovolj samo zgodnja obravnava, nujno mora slediti še cela vrsta stvari in to ne samo na področju vzgoje in izobraževanja, ampak tudi na drugih področjih življenja. Potrebno je sodelovanje med različnimi ministrstvi, saj problem zajema več vidikov in presega pristojnosti samo enega ministrstva. Posameznika niti ne zanima, katero ministrstvo je pristojno za določeno področje, pričakuje pa, da bo država imela neko strategijo in vizijo, kaj narediti. To seveda zahteva čas in sodelovanje vseh relevantnih deležnikov.  Področje je zelo kompleksno, sodelovati mora različna stroka in zainteresirana javnost, ampak vseeno mislim, da bi se to dalo.

  • Vi imate širši vpogled v to področje in omenjate tako ministrstva kot tudi strokovne delavce, zakonodajo, različna področja, na katerih se inkluzija izvaja, imate pa tudi izkušnjo iz svoje družine in zato imate uvid na problematiko tudi s te strani. Ko ste videli, da se starši otrok s posebnimi potrebami ne znajdejo v sistemu in da bi potrebovali pomoč, ste napisali priročnik Vodnik po pravicah otrok s posebnimi potrebami…

Da, leta 2006 je bil prvi, potem je izšla leta 2015 še posodobljena izdaja.

  • To je bilo staršem v veliko pomoč. Ampak najprej rešiva tale problem: govorimo o dveh pojmih – integracija in inkluzija. Aktualna številka naše revije je posvečena inkluziji. Integracija naj bi bila, da se otrok prilagodi okolju, v katero se vključi, npr. šoli, inkluzija pa naj bi bila, da se tudi to okolje otroku optimalno prilagodi. Ali se vam zdi, da ločujemo med tema dvema pojmoma?

Zakon o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami je bil namenjen temu, da bi šlo res za inkluzijo, da bi se okolje – vrtec, šola, srednja šola – prilagodilo otroku in da bi otrok s posebnimi potrebami imel enako izhodišče za vzgojo in izobraževanje kot drugi otroci. V praksi pa so potrebni določeni kompromisi, ki se odražajo v besedilu samega zakona. Kot sem že omenila, niti sami ne vemo, nimamo strategije in rdeče niti, kaj bi sploh radi počeli s temi otroki: ali bi dejansko želeli popolno inkluzijo ali pa želimo zanje ločene zavode. Če bi bila večina otrok, ne glede na njihove različne potrebe, skupaj v šolah in drugih zavodih, v istih stavbah, bi dejansko šlo za deinstitucionalizacijo. Obstajajo  študije, analize, mnenja, da bi se ta sistem dalo zagotoviti, da torej ne bi ločevali med posebnimi in rednimi programi. Omenjeni zakon je odraz tega, da smo dali velik poudarek samo na področje šolstva in morda je potreben tudi razmislek, da bi se tega lotili bolj horizontalno – da bi sodelovalo vsaj še ministrstvo za socialne zadeve.

  • Zdi se mi, da mlajši ko so otroci, manj imajo sami problemov z vrstniki s posebnimi potrebami. Problemi nastanejo kasneje, ko otroci prevzemajo vzorce obnašanja svojih staršev.

Otrokom z lastnim načinom, kako se lotevamo tega vprašanja, statusa, življenja teh otrok, kažemo, kako bomo pristopali k ljudem, ki se na nek način razlikujejo od nas.  Večina je, kakršna je, in večina odloča, ali imamo kot družba različnost za nekaj posebnega, za nekaj, kar ne sodi v celoti k nam, ki smo povečini »normalni«.

  • Popolna inkluzija bi bila, da to sploh ne bi bilo vprašanje. Da bi vsakemu pustili, da je, kakršen je, ne glede na njegove posebnosti, živeli bi z njim s takim, kot je.

Na Novi Zelandiji so vsi otroci skupaj na isti šoli, pouk pa se prilagodi tistim, ki zmorejo najmanj, potem tistim, ki so povprečni, in tistim, ki zmorejo več kot drugi. Vsi potrebni delavci, spremljevalci, zdravstveno osebje, ki so pri nas ločeni, so nameščeni po šolah in tam opravljajo svojo nalogo, otroci pa so skupaj in dejansko vključeni v družbo. Tu gre za sprejemanje drugačnosti od malega, tako kot ste rekli. Če živimo z nečim, kar je drugačno, že od malih nog, potem se nam to sploh ne zdi drugačno in sprejemamo kot del življenja. Mislim, da bo potrebno malo več smelosti. Vse delavce, ki so zdaj po različnih zavodih in šolah, bi se dalo razporediti na ta način, da bi se jih združilo in bi delali skupaj. Zdaj gre veliko denarja za vse te posebne zavode in bi bila potrebna analiza, kako bi to lahko drugače razporedili in dosegli več sodelovanja med t. i. večino in tistimi, ki imajo določene značilnosti.

  • Tudi to sem želela vprašati: ali je denar problem? Ali pa gre samo za prerazporeditev?

Verjetno denar ne bi bil problem, ker se zdaj v sistemu usmerjanja po mojem mnenju porabi bistveno preveč denarja, sistem je v bistvu izgubil svoj namen. Imamo tudi veliko posebnih zavodov, ki bi se morda lahko preusmerili, delo bi se organiziralo drugače in učinek bi bil bistveno boljši.

  • Ali imate občutek, da gre včasih samo za to, da mi potešimo svojo slabo vest? Mi imamo srečo, da živimo v nekem »normalnem« svetu, nekje pa so otroci, ki so kakorkoli prizadeti, in zato, da potešimo svojo vest, se od časa do časa z njim malo poukvarjamo – ne pa, da bi jih res sprejeli v svoje življenje?

Ja, v bistvu je tako pri vseh skupinah, ki so drugačne. Dokler nimaš osebne izkušnje, dokler na svoji koži ne občutiš, kako je lahko tvoj otrok drugačen, kako si sam drugačen, se s tem veliko ne ukvarjaš. Tudi v medijih se ta tema pojavi zelo redko. Tudi ko rečemo, da smo neko področje uredili, ga v bistvu še nismo zadovoljivo; potrebno bi bilo o tem temeljito razmisliti in uvesti ne samo v vzgoji in izobraževanju, ampak tudi na drugih področjih, neke spremembe. V parlamentu bomo sprejeli Resolucijo o nacionalnem programu duševnega zdravja za naslednjih 10 let, ki ima tudi akcijski načrt in predvideva ukrepe povezovanja med vsemi ministrstvi, specializacije, usmeritev ambulant, cel spekter ukrepov na tem področju, za stare, za mlade, glede alkoholizma… Skratka, da se narediti tudi veliko v dovolj visoki stopnji družbenega konsenza.

  • Starši otrok s posebnimi potrebami vsekakor potrebujejo nekoga, ki jih zastopa, vi imate dovolj energije in znanja, da ste njihova glasnica v parlamentu in so vam gotovo zelo hvaležni za to. Ampak ne morem mimo tega, česar sva se že dotaknili: drugačnost bi morali sprejeti kot nekaj normalnega in potem sploh ne bi bila več drugačnost. So to le iluzije?

Gre za proces, v katerem nastaja demokratična družba. Treba je biti vztrajen in nekdo, ki postane glasnik, mora priti v segment, kjer se sprejemajo odločitve. Mislim pa, da se dviguje stopnja zavedanja tudi v civilni družbi in da je vedno večja ta kritična masa, ki bo pripomogla, da bomo vendarle naredili en večji korak na tem področju in se ga ne lotevali le parcialno. Namen Zakona o zgodnji obravnavi je bil, da začnemo na začetku, da povežemo glavne deležnike in da staršem nudimo neko oporo. Marsikaj imamo v družbi namenjeno za te otroke in za te družine, ampak je trnova pot bistveno lažja, če imajo starši pomoč na začetku. To se odrazi na celotnem življenju ne samo tega otroka, ampak celotne družine. Mogoče ta model povezovanja med zdravstvom, izobraževanjem in socialo lahko uporabimo tudi za naprej.

  • Ali morda poznate kakšno zelo uspešno prakso iz tujine, da bi to kje zelo uspešno povezali? K čemur bi mi lahko stremeli – povezava zdravstva, sociale in izobraževanja? Ali se povsod borijo s podobnimi problemi kot pri nas? V nekaterih državah šola dobi več točk in tudi več denarja, če se organizirano ukvarja z otroki s posebnimi potrebami. Tam je to pomemben segment, na osnovi katerega se določajo sredstva.

Večinoma se enako borijo… Ko smo delali Zakon o zgodnji obravnavi, smo naleteli na zelo dobro ureditev v Avstriji in na Švedskem, zelo dober model je tudi na Novi Zelandiji. Treba je razmišljati o deinstitucionalizaciji in vključevanju v življenje s posebnimi prilagoditvami in doseči v  družbi, da je to normalno, in ne ločevati otrok v neke posebne institucije.

Je pa tudi res, da gre pri osebah s posebnimi potrebami  za zelo različne skupine: od telesno, gibalno oviranih, do avtistov, slepih, slabovidnih… in tudi te skupine imajo različne poglede in interese, kar je sicer razumljivo, ampak vseeno mislim, da bi morali najti neko povezavo med vsemi temi skupinami, da bi delovali v interesu vseh. Združenje invalidskih organizacij sicer obstaja na nacionalni ravni, ampak treba bi bilo povezati stroko in nevladni sektor v nekem inštitutu za osebe s posebnimi potrebami, ki bi poskrbel za ekspertizo in mnenje o tem, kaj bi bile dobre rešitve za te ljudi. Ta ideja je nastala, ko sem se pogovarjala z ljudmi, ki se s tem ukvarjajo dolga leta: potrebovali bi nekoga, ki bi zbral usmeritve in predloge in jih predlagal pristojnim institucijam, ampak z vidika vseh oseb s posebnimi potrebami, ne z vidika ločevanja na gluhe, slepe… Smo dovolj majhna država, da bi to bilo možno izpeljati. S strani mnogih inštitucij, posameznikov, strokovnjakov sem slišala veliko idej in mislim, da bi morali vse skupaj povezati, da bi prišli neke kritične mase, ki bi imela dovolj moči, da se nekateri predlogi tudi uveljavijo.

  • Ali je majhnost prednost, kjer bi lahko prišli do te kritične mase hitro? In kako se lotiti – ali od zgoraj, torej postaviti nek zakonodajen okvir in mu slediti, ali tudi od spodaj, ko operativci, starši, povedo svoje potrebe?

V Zakonu o zgodnji obravnavi sem v bistvu sledila tistemu, kar so predlagali iz prakse. Zelo smo sodelovali na terenu z organizacijami in posamezniki, prišlo je do nekega pravega sodelovanja od zgoraj in od spodaj in mislim, da je to dobra pot. Boljše je, če zasnova rešitev in strategije pride od tistih, ki to živijo, in s strani strokovnjakov, ki se ukvarjajo s tem. Treba bi bilo določiti rdečo nit, kako to urejati v prihodnje, in potem temu slediti v dokumentih.  Ko pridejo predlogi iz prakse, se postavi zakonodaja in se potem to nazaj v praksi preizkuša. Če obstoji zelo velika podpora vseh družbenih deležnikov, ki se zavzamejo za eno stvar, mora priti do dobrega epiloga.

  • Bistvena je torej volja ljudi, pripravljenost na spremembe, na reorganizacijo in prerazporeditev. Pri stvareh žal radi rečemo, da je problem denar, ampak v bistvu ni. Gre za problem volje in razporeditve tega denarja.

Pri razporeditvi pa seveda nekateri pač želijo, da se ne spreminja, ker imajo službo na tem področju. Ampak vsi bodo še vedno imeli dovolj dela, ker mi imamo probleme s sprejemanjem drugačnosti tudi sicer. To je problem vsakega posameznika; kakšen je odnos posameznika do izzivov, do sprememb, do življenja, vse, kar imamo, je to, kakšen bo naš odziv do česarkoli.

  • Če smo preozki, če mislimo, da je samo naše prav, da se nič ne sme spremeniti…

… potem trpimo in povzročamo trpljenje tudi drugim. In to je osnovno, česar se v šoli ne učimo. Mi se učimo znanja, mi točkujemo, imamo ocene, statistike… Ampak to, ali smo srečni, ali smo zadovoljni, ali se znamo soočiti z bolečino – tega nas ne učijo. Vsem nam je včasih težko, doživljamo stiske, ne samo odrasli, tudi otroci in najstniki. Vedno je osnovno vprašanje, na kakšen način se soočamo s tem in ali znamo to sprejeti. To je podobno kot sprejeti nekoga drugega in ohraniti nek notranji mir, ravnovesje. Če bi bilo več takih posameznikov, bi bila tudi družba bolj stabilna in uravnovešena. Ne gre sicer samo za šolo in izobraževanje, pomembna je tudi vzgoja doma, ampak je seveda tudi šola tista, ki vzgaja nove generacije. Problem je, da vsi učitelji niso enako usposobljeni, imajo morda tudi premalo časa ali so sami vzgajani v drugačnem duhu.

  • Nekateri otroci s posebnimi potrebami v procesu obravnave dobijo tudi spremljevalca. Ali se vam zdi, da je lahko skrb spremljevalca prevelika, da je pretirana, da v bistvu otroka, namesto da bi ga vzgajali v samostojnost, na nek način zaviramo v razvoju k samostojnosti? Ali je sploh možno dati otroku s posebnimi potrebami preveč pomoči?

Imamo sistem, da strokovna komisija odloči o tem, ali otrok potrebuje spremljevalca  ali ne. Zdaj je poudarek predvsem na fizični pomoči otroku. Ko sem se pogovarjala s starši v zvezi s tem, sem dobila občutek, da ta spremljevalec je potreben in da zagotavlja otroku s posebnimi potrebami, da se enakopravno vključi v proces: če je otrok gibalno oviran, mu fizično pomaga, da se lahko giba v prostoru.  Želja je, da bi se obseg pomoči razširil, saj je potrebna tudi drugačna pomoč. Smo pa kot družba nasploh nagnjeni k temu, da otroku jemljemo samostojnost, ga preveč usmerjamo,  nadziramo, kako se bo razvijal. S tem mu lahko delamo medvedjo uslugo. V postopkih usmerjanja je problem predvsem na področju učnih primanjkljajev, kjer se preveč dajejo odločbe o usmeritvi, zato se tudi ne izkoristijo druge možnosti, drugi ustrezni načini pomoči pri pouku, npr. dopolnilni pouk. Mislim, da bi morala šola biti tista, ki bi o tem odločala na podlagi zakona. Predvsem je vprašanje, ali otroku damo možnost, da se usposobi. V predlogu Zakona o spremembah Zakona o usmerjanju otrok s posebnimi potrebami se je postavilo tudi vprašanje in so me starši malo pokritizirali, zakaj ne morejo biti starši spremljevalci. Tu sem absolutno proti. Starš je starš, ki vzgaja otroka doma. Ni prav, da bi še v šoli nadzoroval otroka in vplival na njegov razvoj tudi tam, kjer bi otrok moral postajati samostojen. Starši včasih želimo pretirano zaščititi otroka, vendar prevelika želja po nadzoru ni pravi način. Pri otroku s posebnimi potrebami pa sploh zelo hitro padeš v to, saj mu vendar moram pomagati, če pa potrebuje pomoč. Če ima otrok učne težave, mu večkrat pomagamo tudi takrat, ko ne bi bilo potrebno. Meni mož včasih reče, pusti otroka, kar zmore sam. Mu ne pomagaš, ampak bolj škodiš s tem, ko mu želiš pomagat.

  • Če greva zdaj iz vrtca v osnovno šolo: otrok je vključen v razred, z njim se dela, je integriran, tudi inkluzija se izvaja. Ko pa pride iz osnovne v srednjo šolo, se mi pa zdi, da se o integraciji in inkluziji govori bolj malo. Kaj bi bilo pa tukaj treba narediti? Mladostnik s posebnimi potrebami bo postal odrasel s posebnimi potrebami. Ali se lahko pričakuje tudi na področju srednješolcev kakšen podoben angažma oz. ali zakon lahko posplošimo in rečemo, da je primeren tudi za področje srednjih šol?

Ministrstvo za šolstvo je naročilo preiskavo, ki jo je delala Pedagoška fakulteta v Mariboru in so dejansko ugotovili to, kar pravite: da v osnovnih šolah še nekako gre z izvajanjem tega programa, v srednjih šolah pa bistveno slabše. Gre pa velikokrat za t. i. človeški faktor. Nekatere šole imajo zelo dobre prakse, druge pa ne. Potrebno bo razmisliti tudi o določenih zakonskih spremembah in drugih ukrepih. Vsekakor bi bilo treba v določenih primerih priti nasproti zaposlenim v šolah, saj učitelji pogosto niso usposobljeni za delo s takimi otroki, nimajo pravih znanj, včasih bi mogoče tudi lahko šli na izobraževanja, pa se jih ne udeležijo… Potreben bo premislek, kako bi se stimuliralo tudi učitelje srednjih šol, da bi imeli več posluha za delo z otroki s posebnimi potrebami. Na šolskem ministrstvu obstajajo predlogi rešitev, vendar so to diametralno različni predlogi, ki ne pridejo skupaj. Je pa to res kompleksno področje.

  • Kot se mi zdi, pri učiteljih ni takih ovir, če so gre za kakorkoli fizično prizadete otroke; slepemu, slabovidnemu, gluhemu, naglušnemu se še pomaga, ko pa pride do umskih in drugih primanjkljajev, pa niso več tako odprti. Učenci s primanjkljaji na intelektualnem področju v šoli težje delajo, se pa včasih srečamo tudi z nerealnimi pričakovanji staršev…

Tu gre za vprašanje nasprotja interesov med mnenji staršev in tem, kar bi bilo dejansko dobro za otroka. Pridemo spet na vprašanje pomoči staršem že na začetku, na kakšen način se odzivajo, kaj mislijo, da sploh pomaga otroku, je pa ta pomoč lahko vprašljiva.

  • Revija Iskanja je strokovna revija za področje dijaških domov in osebno sem prepričana, da je dijaški dom zelo primerno okolje za otroke s posebnimi potrebami in inkluzijo. Otrok je med vrstniki, polno je mladine, energije, dejavnosti, obstoji pripravljenost na sprejemanje, zdi se mi, da je to krasno področje vsaj za integracijo in potem tudi za inkluzijo. Ali menite, da to drži oz. kaj bi sporočili vzgojiteljem in strokovnim delavcem v dijaških domovih nasploh?

To je seveda človeški faktor, o katerem sva govorili. Meni se je v življenju potrdilo, da tisto, kar drugemu daš, kar daš v svet, se ti tudi nekako vrača. »Splača« se vlagati v otroka, mu pomagati, da preseže svoje notranje stiske, ki so še bistveno večje kot pri vrstnikih. Mislim, da lahko najdemo neko zadovoljstvo v tem, da poskusimo pomagati temu otroku in tudi samo na ta način pridobimo. Lahko se tudi sami dosti naučimo od njega, ko se naučimo sprejemati drugačnost. Ko se z njim ukvarjamo, ugotovimo, da sploh ni tako zelo bistveno drugačen. Spoznamo, v čem je res dober, in to spodbujamo. Enako potem znamo delati pri vseh drugih in tudi sami s seboj. Z izkušnjami je lažje in res lahko damo veliko družbi in svetu. Take stvari so nekaj, kar se ne da odraziti v denarju, ampak v nekem notranjem zadovoljstvu in notranjem miru, tudi če pomagaš samo enemu. Obdobje srednje šole je zelo pomembno obdobje in bivanje v dijaškem domu je dobro izhodišče za življenje.

  • Omenili ste, da so nekatere šole zelo uspešne pri delu z otroki s posebnimi potrebami in imajo pozitivne izkušnje. Morda bi te dobre izkušnje iz šol zbrali in nekje objavili, delili z drugimi?

Absolutno se strinjam, da bi bilo dobre izkušnje treba promovirati in poiskati še več primerov dobre prakse, ker na ta način damo ljudem vedeti, da so to krasne izkušnje. Osredotočiti se je treba na pozitivno, ker če se osredotočiš na slabo, pritegneš še več slabega. Če pa se nasloniš na dobre izkušnje in na tem gradiš, dobiš še več dobrega. Imam otroka  s cerebralno paralizo najvišje stopnje in tudi drugega s primanjkljaji, ampak če na ta način funkcioniraš, nisi nesrečen, ampak si zadovoljen. Jaz sem med bolj zadovoljnimi ljudmi na svetu. Ne bom razmišljala o slabem, ne bom negativnemu dala še več energije, ampak raje razmišljam, kaj je tisto, kaj lahko jaz spremenim na boljše.

Na neki osnovni šoli so me učenci vprašali, kaj najbolj cenim. Rekla sem, da je to mir, odsotnost vojne. Potem sem jim povedala, da mir ni samoumeven in da je po svetu veliko držav, kjer ni miru, in že to je razlog, da lahko skačeš od veselja. Ni treba, da se preveč ukvarjamo s tem strahom, ampak vsako jutro, ko se zbudimo in si rečemo: mir je, spijemo čisto vodo, smo na toplem, zdravi smo… Veliko stvari je, ki jih lahko cenimo. Take stvari nas vodijo in navdihujejo in nam dajo moč, iz slabih pa izhaja samo še več pesimizma in slabega. In tega se priučimo, to je šola življenja. Otroci bi se morali tega učiti v šoli: odnosa do življenja, veselja do življenja, soočenja, smisla. Če ceniš tisto, kar imaš, če to sprejmeš in pomagaš drugim – to je največji recept za srečo.

Pogovor z go. Jasno Murgel, ki je že nekje vmes presegel samo temo inkluzije, je tekel še naprej. O tem, da imamo danes preveč čustvenih in vedenjskih motenj, da starši temu niso kos in da bi vsak potreboval enega svetovalca za otroka, da ga vzgaja. Kot da nihče ne zna ničesar več sam, kot da se ljudje ne znamo več soočiti z življenjem in izzivi. In o tem, da so stvari, ki jih ne moremo spremeniti, ampak zato ne smemo popustiti jezi in žalosti v sebi, ker slabo naredi še več slabega. In o tem, da se ne smemo nehati truditi za druge, zelo je pomemben prispevek vsakega izmed nas. Zanimivo je, da bolj ko smo razvita družba in večje ko je blagostanje, manj smo zadovoljni. To je alarm, da se moramo obrniti sami vase in se vprašati, kaj je narobe z nami. Nihče nam ne bo tega dal, razen mi sami. Vsak je odgovoren za sebe in za svoje izzive, nič drugega.

Predvsem pa je sogovornica poudarila, da drugačnosti ne sprejemamo samo zaradi njih, drugačnih, ampak tudi zaradi nas samih. Da lahko živimo kot zadovoljni posamezniki, vzpostavimo ravnovesje, prispevamo sebi in družbi. Enkrat si večina, drugič si manjšina. Lahko si v skupini, ki je deprivilegirana, in takrat vidiš, kako pomembno je sprejemanje. Obogaten si, če poznaš drugačnost in jo poskušaš sprejeti, morda celo pomagati. Splošna življenjska modrost je, da s pomočjo drugim pomagaš tudi sebi.

V imenu uredništva revija Iskanja se je pogovarjala Judita Nahtigal, prof. ped.